¡¡¡…Y yo con estas barbas!!!

Relatos sobre mis experiencias y expectativas como padre novato

Día mundial de las enfermedades raras

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Conozcamos a Pedro y a Berta. 

Pedro y Berta, son pareja. Muy guapetes, ellos. Se quieren un huevo, y llevan ya unos añitos cohabitando, como se decía antiguamente, “en pecado carnal”, en su pisito comprado a incómodos plazos. Y quieren darle un punch a su relación. Se casan. Vale… ¡Bien por ellos! Peroooo… se les queda corto. Así que… ¡¡¡Se han liado la manta a la cabeza, y quieren ir a por un bebé!!! (¿Os va sonando de algo la película…?)

Tienen un proyecto de vida en común, y bueno, se lanzan a por ello. ¡Enhorabuena!

Un año y un mes después, nos encontramos a Pedro con unas ojeras más negras que las del amigo Bitelchús, y de la teta izquierda de una despeinada pero poco despierta Berta, cuelga lozano y alegre, un mico que no para de chupar, mientras le araña no tan graciosamente parte de los michelines que todavía asoman tras el parto de hace tres meses. Pese a todo, ambos no dejan de tener esa sonrisa boba en la cara. Ya sabes a cuál me refiero…

Tres años después, vemos a Pedro agarrando de la mano a su enano frente a la puerta de su nuevo colegio. Ni el uno quiere dejarlo entrar, ni el otro tiene claro querer hacerlo tampoco. Ambos saben que una nueva etapa ha llegado, pero hay ciertos días en que despedirse es duro, aunque sepan ambos que será un gran día. Veremos a Berta más tarde, a la salida, para recogerlo, llevando en el carrito a su hermana pequeña.

Cinco años más tarde, el enano de Pedro y Berta ya no es tan enano… Le da cabezazos a su madre en la barbilla cuando quiere vacilarla un poco, aunque hoy no tiene la mente en eso: ¡hoy juega la final del torneo de futbito con el equipo de su nuevo barrio! Con la llegada del pequeño de la familia, cambiaron de aires a un sitio más cómodo, amplio y tranquilo. Esta tarde toda la familia irá a ver cómo lo peta el chaval, rompiendo la red contraria a balonazos, y se irán después a celebrarlo, a ponerse ciegos a pizzas y Tangs de naranja refrescantes. ¡Pedro invita!

Diez años más tarde, Celia, la mediana, trae de cabeza a sus padres… ¡No ha aprovado ni el recreo! El pavo está haciendo estragos en ella, y Pedro y Berta andan locos buscando soluciones: no saben si enviarla a un internado en Suiza; si comprarle un ordenador flamante nuevo para motivarla, o si tirarse ambos a un pozo y que le den al maldito mundo.

Quince años más tarde, Alberto, el pequeño de la saga, ha terminado la universidad, y se va de becario a Rotterdam. Los dos mayores paran ya poco por la casa; los findes, a pillar el cargamento de tuppers con lo que les prepara mamá, y poco más. El último pichón parece abandonar el nido, pues. Ha costado sangre y sudor sacar adelante esa maldita carrera, pero el chaval tiene la cabeza amueblada. Pedro y Berta, están felices. Tienen el corazón dividido, porque saben que la casa no será la misma sin la pandilla dando por saco… Al fin podrán respirar, pero ellos en el fondo, adoraban todo aquel jaleo. Es ley de vida, y ellos tuvieron que ponerse las pilas, claro, pero su plan de vida les ha ido bien. Les quedan unos cuantos largos años juntos, claro, pero esa es ya, otra película…

Ahora, vamos a conocer a Demetrio (“Deme“, para los colegas…) y a Angélica (“Angie“, para las colegas…), ¿os parece?

La vida de Deme y Angie transcurren casualmente idénticas, clavadas a las de Pedro y Berta. Pero en un momento, muy temprano, algo en la historia, cambia. ALGO NO VA BIEN CON EL PRIMER lechón de la pareja. Tiene ALGO. Algo le pasa. Algo RARO. Resulta que tardan en verlo, pero lo sienten…

Poco a poco, dan con un diagnóstico acertado. El pequeño Leo, que así se llama el enano, padece lo que los médicos catalogan como una ENFERMEDAD RARA. Deme y Angie no se lo terminan de creer. ¿Por qué a su hijo…? ¿Por qué ellos…? ¿Cómo es posible tener tan mala suerte, si eso le ocurre a uno entre un millón…?

Deme y Angie no tendrán más hijos. No se lo pueden permitir. Angie dejará su trabajo para cuidar al pequeño 24/7/365. Deme trabaja como un mulo para sacar la pasta que necesitan para ir a los EEUU, donde por lo visto hay un fiera que trata de alguna manera innovadora la enfermedad de su hijo. ¿Y aquí, en su patria? En su hogar, en su barrio… Aquí no les dan muchas esperanzas. Estudiar el caso de su pequeño no compensa. Deme y Angie sacrifican hasta la última gota de su sangre para dale la mejor calidad de vida posible a su pequeño. Pese a todo, el chaval no llegará a ser muy alto. Tampoco jugará en ningún equipo de fútbol, y sacará sus estudios básicos… básicamente como pueda. Jamás se irán de vacaciones a la playa, porque solo con pensar en la logística, ya se caerían de espaldas.

Deme y Angie son todavía jóvenes. Si les miras a la cara, nadie adivinaría la edad que tienen, viendo la mella que las preocupaciones han dejado en sus antaño también hermosos rostros. Pese a todo, en su mirada resignada todavía refulge esa luz, la de la tenacidad, la del amor, la de la conciencia de haber logrado enfrentarse a la adversidad más perra y cruel, y haber conseguido mantenerse a flote ante tantos rayos que enviaba la maldita tormenta. Ellos, que han hecho de la sangre, el sudor y las lágrimas, no solamente una filosofía de vida, sino un eslogan que imprimen en camisetas que tratan de vender en una tienda onlain junto a una asociación, para recaudar fondos para investigación.

Deme y Angie vieron cómo su plan de vida saltó en pedazos y a tomar por culo a las primeras de cambio. Y pese a todo, pese a que frente a tanta piedra, a tanto muro con alambre de espino y tanto fango movedizo que jalonaba el camino, lo fácil habría sido derrumbarse y echarse a la cuneta a ver las nubes pasar con la mente puesta en blanco, ellos siguieron adelante, porque no les quedaba jodidamente otra. A su hijo Leo no le quedaba otra. Y ya está. Hicieron lo que pudieron, supieron e inventaron. Y muchísimo más… Hubieran vendido su alma al mismísimo Lucifer y puesta con un lacito verde, de haber sabido que eso solucionaría algo. Realmente, el maldito karma se cebó con esta pareja aquella tarde que decidió acercarse de visita y entrar en casa sin llamar.

Dos familias. Dos supuestos. Uno, el que casi todos nosotros conocemos… y esperamos vivir. El otro, el que seguramente sufre un mínimo porcentaje de la población; que no pidieron, por el que no firmaron, que no esperaban, y sin embargo, deben llevar a cuestas en la mochila porque no les queda otra.

Realmente, yo no tengo ni idea de lo que estoy escribiendo. No conozco ningún caso en mi entorno cercano. Por eso se les llama ENFERMEDADES RARAS. Porque es raro encontrártelas.

Pero existen. Que se lo pregunten a estas familias. Y me puedo hacer una muy ligera idea de cómo es el día a día de estas familias. O no… Seguramente no tenga ni la más remota idea de cómo se vive de esa manera… Familias que viven con la constante de ver cada día, que las dolencias de sus hijos o familiares no se resuelven; no se investigan; no se conocen; no se ven. Son como fantasmas… O peor. Creo que en la tele y en los medios dan mucha más bola a los fantasmas que a ellos. Saliendo a flote básicamente como pueden, gracias al apoyo de su entorno cercano y de gente con historias similares.

Yo soy un ciudadano corriente e ignorante, que no tiene ni puñetera idea de cómo está el tema de las enfermedades raras en este país. (De momento, mi pequeña lechona va creciendo sin mayores preocupaciones, sana y feliz). Pero al menos, tengo CONCIENCIA. Y gracias a iniciativas como ésta, tengo ya en mi cargada agenda la promesa de informarme más y mejor sobre este tema. Porque yo, al igual que tú, podemos hacer algo al respecto para que esto cambie, y darle más presencia a las ENFERMEDADES RARAS. Se lo debemos a la sociedad. 

El 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Dedícales al menos un minuto de tus pensamientos.

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Autor: ¡Y yo con estas barbas!

Ilustrador, diseñador y orgulloso nuevo papá de una lechona linda como la brisa del mar... Ando en constante diálogo con el día a día, persiguiendo a esa esquiva, la plena felicidad.

12 pensamientos en “Día mundial de las enfermedades raras

  1. Querido mío, hacia algún tiempo que no te leía, me quedé en el post anterior, el de la lenteja, y hoy he visto que tenía nada más y nada menos que 3 nuevos artículos del genial Sem!!! Pero tengo que decirte que me he quedado súper chiquitita leyendo, madre mía qué gran verdad en tus palabras, mi cabeza no para de dar vueltas, he sufrido un vértigo terrible cuando he pasado a la historia d Deme y Angie.
    Te leo y te releo, es un post muy duro y bello, hoy me quedo por aquí.
    Gracias y un besazo
    Tu prima Natalia

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    • ¡Hola Nata, preciosa! Perdona que tarde tanto en contestar, pero llevo un mes complicadete…

      Pues sí, chica, el post tiene su miga… porque el tema la tiene. Yo no tengo ni idea de enfermedades raras, y me inventé esa historia. Pero es una historia basada en la empatía, en ponerme en la piel de gente a la que sí que les pasan esas cosas. Y pienso en cómo pueden reaccionar; en qué es lo que les depara la vida a partir de ese momento. Y tiene tela, la cosa… Muy duro, porque hay tantas y son tan raras, y a veces hay tan poco ayuda, y son tan poco visibles, que debe hacerse muy cuesta arriba. Da que pensar…

      Pero nada… Por aquí seguimos, los papás blogueros, con nuevas campañas y nuevas ideas, al pie del cañón, y luego cada uno con nuestras pequeñas historias cotidianas y personales del día a día.
      Un besazo gigante, cielo… 😉

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  2. ¡Menudas historias! Así leídas se le desgarra a una el alma. Tantos boletos de lotería que tocan al azar sin mediar justicia ni injusticia alguna. Nos toca a todos, lo viven sólo algunos.

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  3. Ojalá hubiera mayor sensibilidad y ayudas hacia las dificultades que pasan estas familias. Bienvenido este post e iniciativas como esta. Un abrazo especial para quienes tienen a alguien cerca con necesidades “extra”.

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  4. Me ha dolido leerlo, como me duele pensar en el sufrimiento de esas familias. Precioso post.

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    • ¡¡Hola Raúl!! A mí no me duele escribirlo; me duele, efectivamente, ser consciente de que estas cosas pasan, y que no haya voluntad ni dinero para ponerle remedio. Tantos recursos, dinero y esfuerzos destinados a tonterías, y en cosas realmente importantes, que servirían para mejorar las condiciones de vida de un gran porcentaje de la población, no se investiga, ni se invierte, ni nada de nada. Eso sí que es sangrante.
      ¡Un abrazo muy grande, amigo!

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  5. que gran artículo si señor! la verdad es que comentas que no sabes de que escribes pero has ayudado a reflejar 100% como nos puede cambiar la vida por una enfermedad rara y el hecho de que nos puede pasar a todos. Por que no estemos afectados no podemos apartar la mirada y es por ello que posts como el tuyo o los que se están publicando con el HT #YoTambién gracias a la iniciativa de @PapasBlogueros y @Madresfera son tan importantes. No hay que tener miedo ni ignorar lo desconocido, hay que darle la cara y luchar para que ningún niño más, ni ningunos padres tampoco, tengan que sufrir estas cosas. Muchas gracias por tu contribución

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    • ¿Sabes que ayer, a lo largo del día fui cayendo en una cosa? Realmente sí que podía haber hablado de un par de cosas, de casos, de mi propia familia. Pero a las horas nocturnas en que me pongo a escribir, la cabeza se conoce que no me da más de sí…
      De cualquier manera, creo que el texto es válido, ¿verdad? Es lo malo de todo esto, que no te puedes fiar, porque al ser raras, los síntomas se pueden presentar de muchas formas, antes o después. Y no puedo imaginar cómo es vivir con la incertidumbre de no saber qué es lo que va mal; que le ocurre a tu pequeño o pequeña. A veces un diagnóstico puede llegar rápido, pero muchas otras veces se tardan años y años en delimitar y concretar la dolencia. Y encontrarte en esas circunstancias debe ser angustiosamente agotador.
      Está bien poder aportar siquiera un granito a esta playa, tan y tan falta de arena.

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